I spójrzmy prawdzie w oczy: nikt nie chce słyszeć o tym, jak bardzo jesteś chory

Kiedy obie siostry nas opuszczają, wciąż trochę chichoczą.

Następna pacjentka to ładna 16-letnia dziewczynka. Jej hidżab idealnie pasuje do turkusowej szaty. Jej makijaż jest nieskazitelny. Od nieco ponad roku jest mężatką. Ma w domu jedno dziecko i przyszła dzisiaj na test ciążowy. Jest jedną z wielu nastoletnich dziewcząt w obozie, które są żonami i matkami.

„Ya habeebti (och, kochanie)”, mówi Munira do naszego pacjenta, „Czy chcesz mieć kolejne dziecko, kiedy masz je w domu tak młode?”

Dziewczyna kręci głową. „Nie, ale mój mąż tego chce”.

W rozdrobnionym społeczeństwie, bez dużej wielopokoleniowej rodziny opiekuńczej, wielu rodziców uważa, że ​​muszą chronić swoje córki poprzez jak najszybsze małżeństwo z nimi.

Zapytane, syryjskie kobiety mówią mi, że małżeństwa między 15 a 18 rokiem życia są powszechne i oczekiwane w Syrii. Mówią też, że jeszcze młodsze dziewczęta wychodzą za mąż w obozie. Tutaj struktura społeczna, która istniała w Syrii, jest prawie całkowicie załamana. W rozdrobnionym społeczeństwie kobiety nie są otoczone liczną, opiekuńczą dalszą rodziną. Mieszkają w bardzo bliskim sąsiedztwie mężczyzn, którzy nie są z nimi spokrewnieni. W obozie jest mało bezpieczeństwa i dużo strachu przed gwałtem. Dlatego wielu rodziców uważa, że ​​muszą chronić swoje córki poprzez jak najszybsze wydanie ich za mąż. Ponieważ dawna struktura społeczna rodziny została złamana, rodzina może nie mieć już możliwości poślubienia dziewczyny z krewnym lub kimś, kogo dobrze zna.

Wczesne małżeństwo w obozie nie tylko naraża dziewczęta na kontakt z mężczyznami, których rodzina może lub nie zna, ale także naraża je na zajście w ciążę w młodym wieku. Gdy dziewczyna wyjdzie za mąż, jej rodzina, rodzina męża i ogół społeczeństwa oczekuje, że zacznie rodzić dzieci.

Munira wyciąga rękę i bierze dziewczynę za rękę.

„Jesteś teraz taka młoda, podobnie jak twoje dziecko. Jeśli jesteś teraz w ciąży, to gratulacje, będziesz miała nowe dziecko. Ale jeśli twój test ciążowy jest negatywny i nie jesteś gotowa na kolejne dziecko, spróbuj antykoncepcji. Twoje ciało jest tak młode, że wciąż rośniesz. Spróbuj poczekać kilka lat, zanim urodzisz kolejne dziecko.

Dziewczyna kiwa głową.

„Możesz tu wysłać męża” — mówi Munira. „Jeśli nie rozumie, wyjaśnię mu”.

Podaję dziewczynie test ciążowy. I wyjaśnij jej, jak go używać. Obiecuje wrócić po tym, jak zobaczy wyniki.

Spędzam kilka dni pracując po drugiej stronie obozu w drugiej klinice zdrowia reprodukcyjnego. Dwóch lekarzy i jedna położna siedzą przy biurku w jednej z przyczep. Po ich prawej stronie stoi szafa pełna lekarstw, po lewej stół do badań z ultrasonografem. W drugiej przyczepie znajduje się mała sala porodowa, w której przez całą dobę pracują lekarz i położna.

Sala porodowa została otwarta kilka dni przed moim przybyciem do obozu i mam szczęście być świadkiem porodu w pierwszym tygodniu.

„Mam siedmioro dzieci, to dziecko będzie ósme”, mówi Fatima, kiedy pomagam jej wejść na łóżko porodowe. Mocno ściska moją dłoń, gdy jej skurcze wznoszą się i opadają. Zamyka oczy i jęczy. Położna wstrzykuje fiolkę Pitocin w ramię Fatimy, aby przyspieszyć proces porodu. Skurcze przychodzą coraz szybciej, a Fatima z każdym jęczy głośniej.

– Dlaczego ja – zaczyna mamrotać. „O Boże, dlaczego ja? Dlaczego w tym miejscu?

– Nie jęcz. mówi lekarz, który właśnie wszedł do pokoju. „Modlić się do Boga!“ On spryskuje jej brzuch zielonym żelem, szybko przesuwając nad nią zasilany bateryjnie monitor pracy serca płodu. Serce brzmi mocno.

Fatima zaczyna recytować Szahadę. „Nie ma Boga prócz Allaha, a Mahomet jest jego prorokiem”. Słowa wychodzą z lekkim piskiem, gdy jej ból narasta. Jej uścisk zacieśnia się na mojej dłoni.

„Ponownie!“ krzyczy lekarz.

Recytuje ją raz za razem, w miarę upływu minut.

„Ach, głowa jest blisko”, wykrzykuje lekarz. Modli się modlitwą za dziecko, które przygotowuje się do wejścia na świat. Z ogromnym pchnięciem i jękiem Fatimy dziecko wieńczy koronę.

„Szybko”, mówi do mnie lekarz. „Połóż ręce na głowie”.

Fatima wykrzykuje kolejną modlitwę i rodzi się dziecko. Ulga zalewa jej twarz.

Położna i ja pracujemy razem, aby posprzątać dziecko i Fatimę. Fatima ma plastikową torbę na zakupy z kilkoma ubraniami dla dzieci, a my ubieramy jej nowego chłopca, a następnie owijamy go kocem. Nazywa go Abdul Rahman.

Po kilku godzinach odpoczynku lekarz mówi Fatimie, że może wrócić do domu. Żadna siostra, matka ani ciotka nie towarzyszą jej w zakurzonej ścieżce z powrotem do jej namiotu pełnego siedmiorga dzieci. Wszystkie krewne kobiety, które mogły jej pomóc, są daleko, wciąż w Syrii.

Położna zwraca się do mnie.

„To trudne miejsce dla dzieci” – mówi.

Kiwam w milczeniu głową. „Tak”, myślę, „tak, jest”.

Krążą plotki o mężczyznach, którzy ukrywają się w łazienkach, czekając, by zgwałcić niczego nie podejrzewające kobiety.

Już po kilku dniach w tej klinice, zaczynam zauważać pewien wzór. Podczas gdy wiele kobiet przychodzi na regularne kontrole prenatalne i USG, te, które nie są w ciąży, często skarżą się na ten sam problem – ból brzucha i dolnej części pleców oraz częste, piekące oddawanie moczu.

„Wszyscy mają ZUM” – wyjaśniają lekarze. Diagnoza ta nigdy nie jest potwierdzona badaniem moczu, ale lekarze są tego dość pewni. Wypisują receptę po recepcie na antybiotyki.

Każdego dnia przynoszę ze sobą do kliniki mały notatnik, aby śledzić, ile przypadków ZUM jest obserwowanych przez lekarzy. Uważam, że oprócz wizyt prenatalnych, ZUM są najczęstszym powodem, dla którego kobiety przychodzą do kliniki.

Pytam lekarzy, dlaczego uważają, że tak wiele kobiet ma tę samą skargę. Mówią, że kobiety piją za mało wody. Ekstremalne upały sprawiają, że kobiety pocą się i tracą dużo wody na skutek parowania. Kiedy zaczynam wypytywać kobiety o ich nawyki związane z piciem wody i korzystaniem z toalety, stwierdzam, że ich głównym zarzutem jest stan łazienek. Łazienki osiedlowe to prostokątne konstrukcje z bloczków betonowych, składające się z sześciu straganów. Te sześć stoisk dzieli od 50 do 60 osób. Pacjenci mówią mi, że łazienki są tak brudne, że starają się unikać korzystania z nich częściej niż dwa razy dziennie. Kobiety mówią mi też, że boją się chodzić same do łazienki i nie pójdą, chyba że towarzyszą im inna kobieta. Krążą plotki o mężczyznach, którzy ukrywają się w łazienkach i czekają, by zgwałcić niczego nie podejrzewające kobiety.

Często dochodzi do napięć między głównie jordańskimi pracownikami pomocy a syryjskimi uchodźcami. Kilka razy samochód, który każdego ranka przywozi mnie i innych pracowników kliniki do obozu, nie może wjechać do obozu przez tłum rozzłoszczonych mężczyzn wymachujących kijami.

„Żądamy lepszych warunków życia”, krzyczą.

rekomendowane lektury

Wśród syryjskich uchodźczyń rosną małżeństwa dzieci

Dlaczego nikt nie jest pewien, czy Delta jest bardziej zabójcza

Katherine J. Wu

Nie jesteśmy gotowi na kolejną pandemię

Olga Chazan

Czasami kobiety w klinice złoszczą się na lekarzy. Stoją przed kliniką z dziećmi. „Czekamy od godzin!” Mówią. „Nasze dzieci są zmęczone. Chodźmy do lekarza. Czasami kobiety w ciąży zaczynają mdleć, a ich matki, siostry lub przyjaciółki ciągną je do drzwi.

Czasami wychodzę na zewnątrz i siadam z kobietami, które czekają.

„Co myślisz o tej klinice?” Pytam po arabsku.

„Czasami jest w porządku. Czasami jest bardzo źle. Ale tutejsi lekarze nas nie lubią. Nie przeprowadzają odpowiednich egzaminów. Po prostu dają nam lekarstwa i każą nam wyjechać.

Jedna matka trzyma płaczące dziecko.

„Gdy czekamy, jest gorąco, a czekamy bardzo długo”. ona mówi. „Ale nie sądzę, żeby ci Jordańczycy się tym przejmowali. Myślę, że moje dzieci umrą na tej pustyni”.

To było zdanie, które często słyszałem.

„Umrzemy, jeśli będziemy musieli zostać w Jordanii” – mówią kobiety. „Nikt nie dba o nas, Syryjczyków”.

Tutaj, pośród chaosu, w obozie pełnym przesiedleńców uciekających z rozdartego wojną kraju, kobietom łatwo jest poczuć się zapomnianym, jakby całkowicie straciły swoje miejsce w świecie. Zniknęły ich domy i ich posiadłości. Zniknęli niektórzy członkowie ich rodzin i przyjaciele. Zniknęło ich członkostwo w określonej społeczności. Walczą o stworzenie pewnego rodzaju normalności. Zakładają sklepy. Przenoszą swoje namioty blisko ludzi, których znali w Syrii. Próbują znaleźć pracę dla agencji pomocowych. Ale ich społeczeństwo jest nadal podzielone.

Chociaż ciągła pomoc jest potrzebna do utrzymania uchodźców w obozie Zaatari, wydawało mi się, że wiele problemów, z jakimi borykały się kobiety w obozie, dotyczyło nie tyle braku środków, ile braku zorganizowanej społeczności. Dziewczęta coraz młodsze wychodziły za mąż i zachodziły w ciążę nie dlatego, że w obozie nie było dla nich nic innego do roboty (są szkoły), ale dlatego, że ich normalne środowisko ochronne zostało zniszczone. Kobiety chorowały na ZUM nie dlatego, że nie miały dostępu do wody czy łazienek, ale dlatego, że nie czuły się bezpiecznie w towarzystwie osób dzielących toalety. Kobiety takie jak Fatima znosiły duży ciężar, wychowując duże rodziny nie tylko dlatego, że miały teraz mniej majątku, ale także dlatego, że nie miały już sieci wielopokoleniowej rodziny pomagającej dzieciom.

„To trudne miejsce dla niemowląt” – powiedziała położna.

To trudne miejsce dla wszystkich.

Tomás Fano/flickr

Nigdy nie pragnęłam optymizmu. Jako nastolatka nie zagłębiałem się w przesłanie triumfu nad przeciwnościami losu serii Chicken Soup for the Soul, ani też zazwyczaj nie udostępniam afirmacji ani filmów o kotach w mediach społecznościowych. Bardziej skłaniam się do analitycznej mądrości dzwonków, George’a Orwella czy Jamesa Baldwina, niż do duchowych aforyzmów Dalajlamy czy Deepaka Chopry. To, czy widziałem szklankę w połowie pustą, czy w połowie pełną, nigdy nie miało dla mnie większego znaczenia: szklanka ma to, co ma.

Więc kiedy sześć miesięcy temu zdiagnozowano u mnie dość trudną do leczenia chorobę zwaną idiopatycznym obrzękiem naczynioruchowym i przewlekłą pokrzywką (wymyślny sposób na powiedzenie, że nie wiemy, dlaczego puchniesz i hej, ciesz się pokrzywką 24/7) nie do końca wiem, jak sobie radzić. Moje ciało jest zasadniczo w ciągłym stanie alergii i uwalnia duże ilości histaminy do krwiobiegu, powodując bolesne obrzęki tkanek i swędzące, kręte pokrzywki.

Dla mnie optymizm przyszedł całkowicie w postaci czegoś, czego lekarze woleliby, abyś unikał, jeśli chodzi o choroby: Internetu.

Obrzęk naczynioruchowy szybko zdominował każdy aspekt mojego życia, aż nie mogłem mówić ani myśleć o wielu innych rzeczach. Potrzebowałem pomocy. Pozytywne myślenie było świetnym początkiem, ale samo w sobie nie dorównywało objawom tej dość rzadkiej choroby.

Jak się okazało, optymizm przyszedł dla mnie całkowicie w postaci czegoś, czego lekarze woleliby, abyś unikał, jeśli chodzi o choroby: Internetu.

***

Po raz pierwszy doświadczyłem symptomów tego frustrującego stanu na krótko przed ukończeniem studiów magisterskich. Pewnego ranka obudziłem się z grubym, spuchniętym językiem, na wpół przymkniętymi oczami i czerwonymi pręgami wielkości półdolarówek na ciele. Przez cały dzień moje stopy przechodziły przez coraz większe etapy wiązania i pieczenia, tak jakbym wszył piłeczki golfowe pod skórę. Zanim tego samego popołudnia w końcu znalazłem się pod pilną opieką, miałem pokrzywkę i nie mogłem chodzić.

W ciągu następnych kilku miesięcy widziałem prawie dziesięciu lekarzy i pewnego razu przyjmowałem około 20 tabletek dziennie, w tym suplementy diety, aby złagodzić szkody, jakie leki wyrządzały mojej wątrobie i nerkom. Wciąż mam dni, kiedy chodzenie jest bolesne lub nie mogę pisać, ponieważ moje palce są zbyt zaognione. Dwukrotnie musiałam zdjąć obrączkę za pomocą masła, bo moje palce spuchły i zaczęły sinieć w ciągu nocy.

Ale zdecydowanie najgorszą częścią idiopatycznego obrzęku naczynioruchowego jest obrzęk gardła i języka.

Jeśli widzieliście ostatni film Alfonso Cuarona Gravity, dowiecie się czegoś o tym, jak to jest. W filmie Sandra Bullock gra inżyniera medycznego, który po raz pierwszy wyrusza w kosmos, aby naprawić kosmiczny teleskop Hubble’a. Na początku filmu ona i jej kolega, grany przez George’a Clooneya, zostają wyrwani lek na pasożyty kanabialica z kajdan i spadają w kosmos. To rozdzierające, ale niesamowite do oglądania. Powolny, niemal posępny chód astronautów, cichy, narastający horror wyczerpywania się rezerw tlenu, nieuchwytne tło kosmosu – to idealna burza dla tego rodzaju thrillera science fiction, który zwykle uwielbiam oglądać.

Niestety, jest to również dokładnie to, jak odczuwa się obrzęk gardła spowodowany obrzękiem naczynioruchowym – cichy, nie do powstrzymania i wręcz przerażający, jak utonięcie bez przebywania w pobliżu wody. Niezależnie od tego, czy było to współczucie, czy zbieg okoliczności, podczas gdy Bullock łapał oddech, ja również poczułem ucisk w gardle. Aby przejść przez film, musiałem łykać kilka tabletek sterydowych i czekać, aż obrzęk ustąpi, trzymając jedną rękę na moim EpiPen dla zapewnienia bezpieczeństwa.

72 procent Amerykanów szukało w Internecie informacji o zdrowiu w 2013 roku; 35 proc. korzystało z Internetu w celu zdiagnozowania swojego lub cudzego stanu.

Najtrudniejszą częścią tego wszystkiego było groźba anafilaksji. Może się to dziać powoli lub nagle, bez względu na to, czy oglądam film, czy podróżuję, otoczona kilometrami brązowej nicości. To przerażająca presja niepodobna do niczego, czego kiedykolwiek doświadczyłem – gdyby moja tchawica była klawiaturą, byłoby to fortississimo.

Każdego ranka pojawiają się nowe ule, różne rzeczy spuchnięte. Wiecznie tumescent, stałam się żywą nadmuchiwaną lalką. Zmarnowano też wiele czasu, gdy krótkie przejazdy trwały godzinami, ponieważ myślałem, że się duszę, lub gdy mój komputer stał nietknięty przez wiele dni. Kiedyś spędziłem popołudnie, biorąc małe łyki wody, aby upewnić się, że nadal mogę połknąć podczas jednego z moich epizodów, ponownie napełniając szklankę i pijąc, aż nadejdzie czas na kolejną dawkę sterydów. Dopiero gdy zaszło słońce, zdałem sobie sprawę, że minęły trzy godziny.

Zasadniczo najbardziej podstawowa propozycja, jaką miałem z naturą – oddychanie – stała się wątła. To jest teraz życie.

Na początku było więcej dni, niż chciałbym przyznać, w których chciałem zrezygnować. Od czasu do czasu chciałem, aby falująca panika i niepokój, które są nową ostoją mojego życia, zabrały mnie tak, jak pełzający, spieniony brzeg byłby zamkiem z piasku.

***

Nigdy nie myślałem, że dołączę do grupy na Facebooku lub Yahoo z powodu stanu zdrowia, ale to ma sens. Według badania Pew Internet przeprowadzonego w 2013 roku, 72 procent Amerykanów szukało w Internecie informacji na temat zdrowia w ciągu tego roku, a 35 procent używało Internetu do diagnozowania własnego lub cudzego stanu.

I spójrzmy prawdzie w oczy: nikt nie chce słyszeć o tym, jak bardzo jesteś chory. Jestem bardzo wdzięczna przyjaciołom i rodzinie, którzy dzwonili, aby mnie sprawdzić lub zaproponować podwiezienie do lekarza, kiedy mój mąż nie mógł. Ale ostatecznie, przypomnienie zdrowym o ich śmiertelności, poczucie bezradności, gdy ukochana osoba cierpi, jest naprawdę przygnębiające. A ludzie są po prostu zajęci. To głównie z tych powodów początkowo szukałem w Internecie sposobów na pokonanie tej choroby.

rekomendowane lektury

Czym czarem jest Facebook?

Dlaczego nikt nie jest pewien, czy Delta jest bardziej zabójcza

Katarzyna J.